Mano tėvas, mano Sidekick

Jei norite manęs paklausė prieš 20 metų, ką jis buvo, kaip turėti fizinę negalią, būčiau kažką pasakė kaip: "Na, tai tikrai nėra lengva maišyti." Buvau paauglys, ir paskutinis dalykas, kurį aš norėjau buvo stovėti iš. Bet aš jaučiau, tarsi milžiniškas prožektorius, po mane visur, apšviesti kiekvieną chirurginę randą ir deformacija. Keista, aš galiausiai rasti savo jausmą grožio ir priklausymo netikėtu būdu: apsipirkti su mano tėtis.

Gimiau su Freemanas-Sheldon sindromas, retas genetinis kaulų ir raumenų sutrikimo. Turėjau bendrus kontraktūrų į mano rankas ir kelius (abu keliai buvo įšaldyta 90 laipsnių), mažą burną, skoliozė ir kiškio gomurys, kad padarė ryti taip sunku, butelių šerti paėmė daugiau nei valandą.

Mano vaikystės buvo besisukančių durų gydytojų ir ligoninių; Turėjau apie 25 operacijų, paprastai dalyvauja contraption vadinamą Ilizarov, metalinio rėmo aplink mano kelių su kaiščiais įdėta į kaulą. (Tam tikros pataisos lėtai atsitiesė mano kojas.)

Šiuo 13, turėjau savo rimčiausią operacija po gydytojai atrado mano stuburas buvo suspaudęs mano smegenų kamieną, smarkiai susilpninti savo rijimo refleksas iki taško, kur aš negalėjau valgyti. Mano svoris sumažėjo iki 49 svarų - vos 3 pėdų, devynių colių, aš jaučiausi taip, tarsi aš mažėja. Per tuos baisu metų, mano šeima visada buvo mano pusėje. Naktį, mano mama miegojo ant kieto recliner šalia mano ligoninės lovoje. Per dieną, mano tėvas buvo mano pastovus draugas, atsižvelgiant mane "nuotykius" į kavinę ir skaityti man jo raminantis balsas, kai aš pavargau. Kaip keista, kaip atrodo, tai buvo keletas iš mano mėgstamiausių vaikystės prisiminimų. Jie taip pat buvo pirmasis kartų aš turiu obligacijų su mano tėtis. Jis kažkaip padarė ligoninė mažiau bauginantis, ir jis paėmė šį supermenas, didesnį nei gyvenimo persona mano akyse.

Prieš mano 15 gimtadienio, aš turėjau galutinį chirurgija, kelio susiliejimas (jungiančią šlaunikaulio ir blauzdikaulio sukurti stabilesnę sąnariu), o su juo aš atvyko į pagrindinis posūkio taškas: Pagaliau, aš maniau, galėčiau gyventi daugiau "normalų" gyvenimą, vieną, kad ne sukasi aplink medicinos krizes, nors aš nelabai žinau, ką tai galėtų reiškia. Aš užaugo apsuptas baltų sienų ligoninę, ir aš jaučiausi patogiau su gydytojų ir slaugytojų, nei su vaikais mano paties amžiaus. Turėjau pagrindinę grupę draugų, bet aš niekada turėjo Sleepover arba dingo apsipirkti su jais arba buvo prie mokyklos šokių. Visa tai privertė mane jaustis kaip žuvis iš vandens, nes jei aš turėjo ilgametę patirtį pasivyti be idėjos, kur pradėti. Ligoninėje, aš priklausė. Į vidurinę mokyklą salėse, pajutau, kaip autsaideris.

Visi kartu, mano tėvai padarė kiekvieną mėginimą padėti man gyventi normalų gyvenimą. Kadangi mano Tween metų, aš buvau persekiojimas nieko atvėsti ir prašmatnus, kad vyks transformavimo mano neįgalų save į mano gimtajame anketa Brenda Walsh (iš 90210 šlovės) pažadą. Aš Dove į dieną mados: snap apyrankės, drugelis įrašus, nagų lako ir lūpų mano mėgstamiausia spalva, rožinis. Norėčiau sužinoti klausimus cosmo ir efektingas iš bibliotekos, nori išbandyti savo grožio patarimais mano kambaryje pačią minutę aš namie. Jei galėčiau tiesiog dėvėti ką visi kiti vilkėjo ir atrodyti jų, aš maniau, tada gal galėčiau paslėpti viską, kad privertė mane jaustis taip skiriasi. Bent jau, gal mano negalios nebebūtų būti pirmas dalykas, žmonės pastebėjo apie mane.

Kai buvau maždaug 10, mano tėtis ir aš pradėjau kas tapo mūsų tradicija: Kai buvau ligonis (buvau linkęs į Ausų infekcijos), mes norėtume patikrinti makiažas vaistinė, o mes laukėme mano receptas bus užpildyti. Norėčiau padidinti aukštyn ir žemyn juoko mano invalido vežimėlyje, tyrinėti šį Enchanted pasaulį aš tik kada nors matė žurnaluose. Nuolatos, mano akys būtų eiti tiesiai į lūpų skyriuje, kur aš paleisti savo rankas virš kiekvieno blizgaus lūpų vamzdelį, klausia mano tėvas už savo ekspertų patarimų apie mano pasirinkimas.

"Ką manai apie šį?" Norėčiau paklausti, turintis iki gilios kaštoninės ar neono oranžinė vamzdelį. Mano jaunas, nori savarankiškai buvo gana įsitikinęs, galėčiau nutempti nieko.

"O, tai gražus atspalvis", jis nori atsakinėti be trūksta plakimas, nuoširdžiai šypsotis dar per veidas jo tarsi jis maniau ilgai ir sunkiai prieš atsakant. Kai žiūri į kitų galimų spalvų vaivorykštės, aš paprastai atsiskaitoma kai šviesus, iš-ten spalva, lūpų, veikiantis kaip apipavidalinimą bei dovana rūšiuoti.

Kaip aš vyresnis, mūsų tradicija išaugo. Mano tėvas tapo mano mažmeninė Wingman kai mano šeima išvyko į prekybos centro. Mano mama ir sesuo būtų eiti pamatyti filmą, o jis ir aš vaikščiojo aplink, praleisti visą popietę tyrinėti kiekvieną knygynas ir parduotuvė, ir jam reikia atlikti visas savo maišus, kaip aš naršė lentynas kaip Visi kiti. Prisimenu mūsų turintys kai kurie iš mūsų geriausių derybų maisto teismą ir whileflipping per CD į įrašų parduotuvę. Norėčiau jam pasakyti, kiek aš niekino vidurinės mokyklos chemijos ar kodėl "N Sync" buvo tiek daug geriau nei Backstreet Boys. Mūsų pokalbiai nebuvo pribloškiantis, bet kaip aš subrendo, aš pradėjau suprasti, o gal tai buvo vieta. Šį kartą mes ne įklimpo svariais derybas su gydytojų ar priėmimo bauginančių gyvenimas ar mirties sprendimus. Mano tėvas buvo man, kad galėčiau egzistuoti realiame pasaulyje - pasaulyje visiškai pašalintas iš mano medicinos praeityje. Galėčiau būti savimi. Tai mergina, kuri turėjau 25 operacijų? Ji neturėjo būti visą mano tapatybę nebėra. Staiga, kalbame apie kasdieniškas dalykų, pavyzdžiui, mano mėgstamiausia ledų skonio atrodė neįtikėtinai svarbus.

Jis buvo tėtis rūšiuoti kurie tikrai klausėsi, ką turėjau pasakyti. Jis atrodė laimingiausias, kai mes buvome praleisti laiką kartu. Mano draugai man pasakė, jų tėveliai būtų dejavimas ties polių į automobilį ir, atsižvelgiant juos į prekybos centro dėl šeštadienio popietę minties, bet mano tėvas mėgavosi idėja. Aš visada sakau, kad jis buvo metrosexual prieš tai buvo dalykas, ir kad tai buvo jo pasitenkinimas ir komforto lygis su savimi, kad išmokė mane apie mylintis save, o ne bijoti, kad būtų, kas aš esu.

Žvelgiant atgal, gal mano tėvo susiejimo tradicijos buvo tikrai pamoka pamoka persirengęs, vienas, kad pradėjo su mumis dviejų ramioje ligoninės patalpose ir toliau pagal ryškių šviesų makiažo skyrius. Aš sužinojau, kad tai nesvarbu, jei turite teka šviesūs plaukai, lygi oda ar randų be kojos. Galų gale, tai tikrai ne tai, ką žmonės mato. Ir tai tikrai ne tai, ką jie prisiminti apie jus.

Kas svarbiausia yra tavo žodžiai, jūsų veiksmai ir jūsų stiprybė charakterio. Kas esate, o ne tai, ką jūs - tai yra tikrasis apibrėžimas gražus. Nes kai juostelės viską toli, visa lūpų ir nagų lakas, liekate su jūsų tikrasis aš. Ir tai, mano tėtis man parodė, buvo kažkas švęsti.

Aš pamečiau savo tėvą 2003 metais, kaip buvau pradeda drąsus pasaulį on my own. Šiandien, 35, aš jau seniai padarė perėjimas į gyvenimo daugiau normalų gyvenimą. Ir man nereikia padengti save su makiažas nebėra. Pamokos iš mano tėvo liks su manimi kur kas ilgiau nei bet lūpų kada nors galėtų.

Šis straipsnis iš pradžių pasirodė birželio mėn 2017 klausimas Geras Namų ūkis.