Kaip toli norėtum išgelbėti savo vaiką?

Vakarienė Liz Gorman retai įrengtame nuomojamame name Colorado Springs. Jos dukra, 8-erių Maddie, yra įsitaisiusi į aukštą kėdę, laikydama mėgstamą žaislą, rausvą plastikinį arbatinuką ir stebėdama. Vingliai televizijoje. Šiame epizode veikėja, vardu Miss Polly, sergančią lėlę apžiūri „Dr. Sure“. „Mis Polly turėjo dolly, kuri sirgo, sirgo, sirgo, taigi ji paragino gydytoją ateiti greitai, greitai, greitai “, - dainuoja 36-erių Liz, graži brunetė, bandydama įsimesti vištienos kąsnį į dukros Burna.

Maddie susijaudinusi mojuoja arbatinuku. - Cha, - sako ji.

"Sunku. Sunku “, - užjaučiantis atsako Lizas. Maddie atsisakė vieno savo vaisto ir nėra įprasta šypsenėlė.

Lizas pasilenkia ir atremia skruostą prieš dukros. „Aš tave myliu, beždžione. Ar norėtumėte sausainio? "

- Ne! - sako Maddie, išmesdama tidbitą. Lizas atsidūsta. Saulė leidosi už jų paveikslo lango, užtemdydama vaizdą į Rockies frontą, kur ji dažnai bėga išvalyti galvą. Per 40 minučių Maddie turėjo penkis kąsnius vištienos, keletą vynuogių ir puodelį kokosų-ananasų sulčių. „Valgyti visada yra kauliuku“, - sako Lizas. - Tačiau ji per pastaruosius metus priaugo penkis svarus.

Maddie serga Lennox-Gastaut sindromu (LGS) - sunkia epilepsijos forma, kuri per metus ištinka maždaug du iš 100 000 vaikų. Nuo tada, kai jos priepuoliai prasidėjo, kai jai buvo 2 metai, Liz ir jos vyras Brandono (37), jūrų korpuso pėstininkų majoras, išbandžiau viską, ką gali pasiūlyti pagrindinė medicina, pradedant 14 vaistų nuo priepuolių, baigiant riebiais, mažai angliavandenių turinčiais ketogenais dietos. 2013 m., Bandydama sustabdyti maždaug 100 spazmų, kurie kiekvieną dieną užgrobė jos kūną, Maddie buvo rizikingai operuota atskirti du jos smegenų pusrutulius - procedūra, kuri gali trukdyti nervinėms elektrinėms, kurios sukelia priepuoliai.

Niekas neveikė ilgiau nei kelis mėnesius - o nenumaldomi priepuoliai ir stiprūs vaistai sustabdė Maddie vystymąsi. „Ji buvo šviesi ir smalsi“, - sako Lizas; kaip totas, ji kalbėjo frazėmis, šoko Vingliai ir spardyti futbolo kamuolį. - Tačiau priepuolių metu ji prarado dalį savo įgūdžių.

IEŠKO STEBUKLO
Visiškai beviltiškai prieš 16 mėnesių Gormanai padarė didelį tikėjimo šuolį: Liz ir jos dukra persikėlė į Koloradą iš savo namų Šiaurės Karolina, palikdama viską - Brandoną, kurio karjera palaiko šeimą, taip pat Lizo tėvus, brolius ir seseris ir draugus - gauti galimybė gauti prieštaringai vertinamą naują gydymą, kurio rezultatai kai kuriais sunkia epilepsija sergančiais vaikais, kuriems įprasta medicina, yra stulbinantys nepavyko.

Taigi, kas yra ši novatoriška terapija? Tai medicininė marihuana - būtent aštriai žalia kanapių aliejaus, vadinamo „Charlotte's Web“. Jį sudaro daugiausia kanabidiolis (CBD), antioksidantas, kurio pėdsakai THC yra per maži atrodo didelis, atrodo, kad sumažina traukulių aktyvumą smegenyse dėl priežasčių, dėl kurių gydytojai dar ne iki galo suprasti. Dešimtys vaikų, sergančių sunkia epilepsija, dramatiškai pagerėjo, įskaitant Maddie, kuris vartoja po vieną lašą ryte ir vieną vakarienės metu, o dabar jį ištinka tik keli priepuoliai per dieną 100. „Šis gydymas, - sako Lizas, - buvo didžiausias palaiminimas mūsų gyvenime“.

Vis dėlto jį aptemdo ginčai. Nors daugelį metų medicininė marihuana buvo rekomenduojama kovoti su tokiomis ligomis kaip glaukoma ir skausmas, rečiau vartojama vaikams. „Mes nežinome, ką tai daro besivystančioms smegenims. Niekas jo netyrė “, - sako Kolumbijos universiteto medicinos centro neurobiologijos ekspertė, mokslų daktarė Margaret Haney. Be to, medicininė marihuana yra legali tik 23 valstijose ir Vašingtone. Šarlotės internetas yra prieinamas tik dviejuose ambulatorijose (ir vienoje parduotuvėje) Kolorade ir vienoje Kalifornijoje.

Vis dėlto, kai 2012 m. Pasklido žinia apie „stebuklą“, gydantį vaikų priepuolius, čia pradėjo plūsti šeimos; Pasak Kolorado Springso, gyvena net 300 medicinos pabėgėlių šeimų, teigia „Realm of Caring“, ne pelno organizacija, padedanti tėvams įsigyti aliejaus savo vaikams. Lizas, konservatyvus respublikonas, prieš Maddie ligą niekada daug negalvojęs apie medicininį marihuanos įteisinimą, tapo atviru to šalininku. Šarlotės internetas nėra „puodas totsams“, ji sako: „Mano dukra nemetama akmenimis. Šis aliejus suteikė mums vilties “.

MAMOS ANGGAS
Maddie priepuoliai prasidėjo po maždaug metus trukusios chemoterapijos dėl ūminės kūdikių limfoblastinės leukemijos - gana retos ligos, kurios išgyvenamumas buvo mažesnis nei 50%. Per savo asmeninius tyrimus Liz sužinojo, kad nedidelė dalis vaikų po chemoterapijos gali patirti priepuolius. Taigi, kai vieną naktį ji keitė Maddie vystyklą, o Maddie akys sparčiai bėgo į šoną - tai buvo signalas, kad ją ištiko priepuolis - Lizas susirūpino. „Kai paminėjau tai mūsų gydytojui, galėjau pasakyti, kad jis jaudinasi“, - sako ji.

Po kelių tyrimų, įskaitant Maddie smegenų EEG, gydytojai užsisakė vaistą nuo prieštraukimo; kai tai nepadėjo, jie pridėjo dar vieną, tada susluoksniavo ant didelių dozių priešuždegiminių steroidų. (Tyrimai rodo, kad priepuolius gali sukelti uždegimas.) Tačiau Maddie epizodai tęsėsi ir vaistai turėjo nemalonių šalutinių poveikių. „Steroidai gali pakeisti nuotaiką“, - prisimena Lizas. - Maddie vos nemiegojo ir nuolat verkė.

Po dviejų mėnesių gydytojai Maddie diagnozavo retą, potencialiai pavojingą gyvybei Infantilūs spazmai. Praėjus kelioms savaitėms po to Gormanai išgyveno vieną kebliausių išgyvenimų savo gyvenime, kai Maddie karščiavo ir buvo paguldyta į ligoninę su mirtinu sepsiu. 4 valandą ryto kraujospūdis krito, o kvėpavimas tapo nerimtas ir greitas. Kitą dieną gulėdama ant gyvybės palaikymo, „onkologas mums pasakė, kad nemanė, kad jai pavyks per naktį“, - sako Liz, iš mėlynų akių liejosi ašaros. „Paprašėme melstis visų pažįstamų žmonių. Tai buvo mano tamsiausias momentas. Mes jos beveik netekome “.

Po trijų su puse dienos vaikų intensyviosios terapijos skyriuje Maddie pradėjo sveikti, tačiau ji „prarado dalį savo žvilgėjimo. Ji nebuvo tokia žingeidi, susižadėjusi ar energinga “, - sako Liz. Namuose jos nuosmukis tęsėsi. Maždaug po šešių mėnesių po ligoninės išgąsčio, laikydamasi ketogeninės dietos, Maddie nustojo vaikščioti ir kalbėtis. „Tai buvo pražūtinga“, - sako Lizas, bet ne toks siaubingas, kaip tai, ko Lizas išmoko per ateinančius porą metų Maddie gydytojai ir jos pačios atlikti tyrimai: jei Maddie ir toliau ištiktų priepuoliai, ji nesivystytų normaliai ir galėtų mirti.

Maddie būklė pablogėjo. Maždaug prieš trejus metus, neilgai trukus, kol gydytojai jai oficialiai diagnozavo LGS, jai atsirado baisūs toniniai-atoniniai (tonikai reiškia „tonusą“ arba „standumą ir atoniški„ be tonų “) priepuoliai. Ji sustingo, paskui šlubuodama numetė smakrą prie krūtinės; kartais ji nustojo kvėpuoti ir tapo mėlyna. Jei ji neatvyko po keturių minučių, Liz įkišo į tiesiosios žarnos gelbėjimo vaistus “, bet aš negalėjo jai jos duoti per anksti, nes ji yra tokia stipri, kad gali nustoti kvėpuoti “, - ji sako. Kol Maddie areštavo, Liz paglostė jai skruostą ir sušnibždėjo: „Grįžk pas mamytę“.

Baisūs priepuoliai užklupo Maddie penkis ar daugiau kartų per dieną ir paliko ją taip išsekusią, kad ji po to miegodavo valandą. „Ji sulaikydavo ar miegodavo. Nemoka, nežaidžia ir neauga “, - prisimena Lizas. - Brandonas buvo dislokuotas dalį to laiko, todėl dažnai būdavau visiškai krizės režime.

Lizas bandė išlikti stiprus. „Mano žmona kieta“, - sako Brandonas. - Tai moteris, kurios vyras keturis kartus dislokavo kovai. Vis dėlto išbandymas pasiteisino. Ji sapnavo košmarus dėl Maddie praradimo, o plaukai ėmė žilti. Taip pat žiauru buvo viską tvarkyti atskirai, kol Brandonas nebuvo. Laimei, Lizo mama Bea lankėsi kartą per mėnesį padėti. Su mama ten Liz išskyrė laiko bėgti kiekvieną dieną „lauke su Maddie vežimėliu ryte arba naktį ant mano bėgimo takelio, kad būčiau sveiko proto“.

NEPASIRENKAMA PASIRINKIMŲ
Praėjus ketveriems su puse metų nuo Maddie konfiskavimo, gormanai pateko į aklavietę; atrodė, kad niekas neveikia. Gydant, jiems liko dvi galimybės: smegenų operacija arba Šarlotės internetas, apie kurį Lizas 2012 m. „Mes pasirinkome operaciją“, - sako ji. „Tokia aš esu įstaiga. Aš nusprendžiau leisti kam nors įsipjauti į mano dukros smegenis - gydymą, kuriam pritarė gydytojas, o ne išbandyti tai, kas niekada nebuvo įvertinta bandymo metu “.

Operacija atleido tris mėnesius. Bet kai spazmai grįžo, Lizas nedvejojo. Šarlotės interneto „Facebook“ puslapyje jau susisiekusi su tėvais, ji ėmė kreiptis patarimo, kaip nedelsiant persikelti į Koloradą. 2013 m. Spalio mėn. Liz, jos mama ir Maddie išskrido ten ieškoti nuomojamų namų ir pradėti Maddie medicininės marihuanos kortelės prašymo procesą. Kolorado įstatymai reikalauja dviejų gydytojų „rekomendacijų“, - aiškina Lizas, kad būtų užtikrinta kortelė asmeniui iki 18 metų. Ji nuvežė Maddie pas du gydytojus egzaminams, gavo rekomendacijas ir pateikė prašymą.

Po šešių savaičių, prieš pat Kalėdas, Maddie, Liz ir Bea skrido į Koloradą, o Brandonas visureigiu važiavo pilnu daiktų „U-Haul“. Jau kitą dieną, apsiginklavusi nauja Maddie medicinine marihuanos kortele, kuri į naujus jų namus atkeliavo paštu, Lizas išvyko į marihuanos ambulatoriją. Ji buvo įbauginta: „Buvau puodą dar studijavusi universitete, bet tai nebuvo mano dalykas“, - sako ji. Ambulatorijoje knibždėte knibždėjo marihuanos, o ten dirbę jauni, draugiški vaikinai buvo toli nuo baltą paltą dėvinčių vaistininkų, su kuriais ji buvo įpratusi bendrauti. Bet ji buvo pakylėta išeiti su dviejų mėnesių atsargomis Maddie „vaistais“ - 2000 mg buteliuko aliejaus, kainavusiu 100 USD.

PASIKEITĖ MAŽA MERGINA
Praėjus penkioms dienoms po to, kai Maddie pradėjo veikti Charlotte'o žiniatinklyje, jos priepuoliai atrodė trumpesni ir ne tokie intensyvūs - nors Liz atsisakė viltis. Tačiau po mėnesio, kai Maddie nuolat patyrė daug mažiau priepuolių, Liz pagaliau leido sau pajusti emociją, kurią, jos manymu, visam laikui ištrėmė: viltis. „Negaliu apibūdinti jausmo. Palengvėjimas, nuostaba, džiaugsmas. Aš vėl pajutau galimybes. Iš tikrųjų pradėjome kalbėti apie dar vieną vaiką “.

Netrukus Maddie pradėjo žengti į priekį, mokėsi savo spalvų ir raidžių, kaip atversti knygos puslapius ir laikyti kreidelę. Atrodė laimingesnė - žiūrėdama į knygas, bandydama išreikšti save.

Vienas šio žingsnio trūkumas: Brandonas netrukus negalės prisijungti prie šeimos, nes jo darbas riboja jo galimybes persikelti. Pripažįsta Lizas: „Aš jo ilgiuosi. Mes buvome aukštųjų mokyklų mylimieji. "Brandonas priduria:„ Mes stengiamės kalbėtis kiekvieną dieną. Aš nerimauju dėl jų. Tačiau nėra abejonės, kad tai teisinga Maddie “.

Praėjusio rudens šeštadienio popietę, kai Liz surengė „Denver Broncos“ žiūrovų vakarėlį keturioms mamoms ir aštuoniems vaikams, viskas buvo aišku. Išplėtusi akis ir išsišiepusi Maddie atrodė susijaudinusi, kad praleis laiką su močiute. 10 dienų apsilankiusi mieste Bea stebėjo ją, pakaitomis nešiodama ir eidama už jos, laikydama rausvų pakinktų, kuriuos Maddie nešioja, rankeną, nes ji vis dar netvirtai su ja pėdas.

Išsilaisvinusi Liz šnekučiavosi su kitomis mamomis, kurios dabar yra jos draugės. „Liz yra viena pirmųjų, kuri savanoriškai stebi kažkieno vaiką ar derina maistą vakarėliams“, - sako Rita Brown, kurios 13-metis sūnus Tyleris taip pat turi LGS. Jie sieja ryšį, kurio niekas kitas negali suprasti, - paaiškina Lizas: "Mes turime susivienyti".

Šiandien Maddie sekasi pakankamai gerai, kad Liz planuoja ją išleisti į netoliese esančią mokyklą, skirtą vaikams, turintiems autizmo ir specialių poreikių. Jos neurologas buvo sužavėtas pažanga. „Čia yra keli neurologai, palaikantys Šarlotės internetą, o kai kurie visiškai nepalaiko“, - sako Lizas. - Mūsiškis dabar palaiko, bet ji pasirodė įtikinamai.

Šiomis dienomis Maddie be Šarlotės žiniatinklio vartoja tik du vaistus nuo krizės. Nors Lizas įstatymų leidėjams padėjo parašyti praėjusiais metais Šiaurės Karolinoje priimtą įstatymo projektą, įteisinantį Charlotte's Web (ir panašių) aliejų), kad būtų galima gydyti sunkiai gydomą epilepsiją, gali praeiti šiek tiek laiko, kol aliejaus ten bus galima įsigyti, taigi kol kas Liz ir Maddie įdėti.

Kad ir ko reikia, kad padėtų savo mažajai mergaitei, sako Lizas. „Jei matėte, kaip vaiką niokoja gyvybei pavojinga liga, nėra nieko, ko neišbandytumėte. Maddie niekada negali gyventi „įprasto“ gyvenimo, tačiau šis aliejus suteikia jai galimybę į ateitį “.

KAS YRA ČARLOTĖS TINKLAPIS?

Šaltinis: Šarlotės internetas, gautas iš didelio CBD, mažai THC turinčios marihuanos, pirmą kartą auginamos Kolorade, vardo yra Charlotte Figi, dabar 8-erių, pirmasis amerikietis, gydomas ja. Šiuo metu jis prieinamas tik Kolorade ir Kalifornijoje, nors augintojai keliose valstijose kuria panašių savybių augalus. Šį pavasarį įstatymų leidėjai Atstovų rūmuose planuoja vėl pateikti įstatymo projektą, kuris jį įteisintų.

Ar tai saugu?: Pagal Rūpestingumo sritis, kurį įkūrė Charlotte mama Paige, duomenys apie aliejaus poveikį dažniausiai gaunami iš tėvų pranešimų. Geresnė informacija turėtų būti pasiekiama netrukus, sako Kolorado universiteto medicinos mokyklos Edwardas Maa, MD, kas prižiūri pirmąjį šalies stebėjimo klinikinį tyrimą: „Atrodo, kad iš to, ką žinome saugus. Bet mums reikia daugiau duomenų “.

Daugiau įkvepiančių istorijų:
• „Mano sūnaus kova su bipoliniu sutrikimu“
• Mamos kova, kad jos dvylikametė dukra mirtų• [nuoroda href = " https://www.goodhousekeeping.com/life/inspirational-stories/a13876/rare-diseases-in-children/" target = "_ blank" link_updater_label = "external_hearst"] Šeimos auka dukterims dvynėms išgelbėti

Nuotraukos: Nichole Montanez

Ši istorija iš pradžių pasirodė 2015 m. Balandžio mėn. „Gero namų tvarkymo“ numeryje.